{"id":6419,"date":"2021-03-01T19:50:33","date_gmt":"2021-03-02T00:50:33","guid":{"rendered":"https:\/\/missinformed.ca\/le-racisme-anti-noir-et-les-soins-de-sante-henrietta-lacks-et-son-heritage-immortel\/"},"modified":"2026-09-08T13:22:12","modified_gmt":"2026-09-08T17:22:12","slug":"le-racisme-anti-noir-et-les-soins-de-sante-henrietta-lacks-et-son-heritage-immortel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/missinformed.ca\/fr\/le-racisme-anti-noir-et-les-soins-de-sante-henrietta-lacks-et-son-heritage-immortel\/","title":{"rendered":"Le racisme anti-Noir et les soins de sant\u00e9: Henrietta Lacks et son h\u00e9ritage immortel"},"content":{"rendered":"\n

Avertissement de contenu: Cet article peut \u00eatre traumatisant pour les membres de notre communaut\u00e9 noire. Cet article comprend des discussions et des exemples d\u2019exp\u00e9riences historiques et actuelles de racisme anti-Noir dans les institutions de sant\u00e9. Le pr\u00e9l\u00e8vement non-consensuel de mat\u00e9riel biologique, la violence g\u00e9n\u00e9rale et la discrimination sont inclues. Veuillez prioriser votre bien-\u00eatre personnel dans votre d\u00e9cision de lire cet article. Nous encourageons vivement les alli\u00e9s \u00e0 continuer \u00e0 lire. Il est de notre responsabilit\u00e9 collective d\u2019apprendre l\u2019histoire des Noirs et d\u2019\u00e9couter les histoires des Noirs. Nous devons reconna\u00eetre le racisme anti-Noir qui impr\u00e8gne nos institutions sociales et prendre des mesures sinc\u00e8res pour d\u00e9manteler le racisme int\u00e9gr\u00e9 dans ces institutions. <\/strong><\/p>\n\n

Bonjour chers lecteurs, je m\u2019appelle Han (elle\/iel) et je suis l\u2019auteur. J\u2019ai \u00e9crit cet article en hommage au Mois de l\u2019histoire des Noirs et il est essentiel de reconna\u00eetre que je suis une femme \u00e0 l\u2019apparence blanche \u00e9crivant sur les exp\u00e9riences des Noirs dans un contexte scientifique. Je suis \u00e0 l\u2019intersection de l\u2019ascendance des colons blancs et des Haudenosaunee, mais je suis une personne \u00e0 l\u2019apparence blanche. Il est important de noter que je ne peux jamais comprendre les exp\u00e9riences des personnes noires, car je ne vis pas dans un corps noir et je n\u2019ai pas l\u2019intention de parler au nom des communaut\u00e9s noires diverses. Mon intention est d\u2019informer et de partager des recherches sur le mauvais traitement continu des individus noirs et le racisme perp\u00e9tr\u00e9 par nos syst\u00e8mes de sant\u00e9. Bien que cet article se concentre sur les femmes noires, je tiens \u00e0 reconna\u00eetre les impacts n\u00e9gatifs sur la sant\u00e9 pour toutes les personnes racialis\u00e9es, en particulier les peuples autochtones, en raison du racisme syst\u00e9mique au sein des institutions m\u00e9dicales occidentales. Mon intention est de partager les connaissances et les le\u00e7ons auxquelles j\u2019ai acc\u00e8s en raison de mon \u00e9ducation et de ma disponibilit\u00e9 temporelle. J\u2019esp\u00e8re ne pas d\u00e9tourner la joie des Noirs, mais rappeler aux personnes non-noires que c\u2019est notre combat aussi. Ce n\u2019est pas la responsabilit\u00e9 des personnes noires d\u2019\u00e9duquer constamment les personnes non-noires sur le mauvais traitement et la violence constants qu\u2019elles subissent. C\u2019est la responsabilit\u00e9 des personnes non-noires de plaider en faveur d\u2019un soin ad\u00e9quat de nos communaut\u00e9s noires diverses qui prosp\u00e8rent face \u00e0 un traitement injuste continu.<\/em><\/p>\n\n

Henrietta Lacks \u00e9tait une m\u00e8re noire am\u00e9ricaine de cinq enfants. Elle a grandi en Virginie en travaillant dans une ferme de tabac appartenant \u00e0 sa famille. Henrietta est d\u00e9crite et repr\u00e9sent\u00e9e comme une m\u00e8re d\u00e9vou\u00e9e \u00e0 ses enfants et un membre de la communaut\u00e9 extr\u00eamement travailleur, qui avait toujours la porte ouverte pour quiconque dans son quartier avait besoin d\u2019un repas (1, 2). Son histoire est famili\u00e8re \u00e0 de nombreuses femmes racialis\u00e9es et \u00e0 leur exp\u00e9rience dans les soins de sant\u00e9. La propri\u00e9t\u00e9 biologique d\u2019Henrietta lui a \u00e9t\u00e9 prise, sans consentement ni compensation, au nom de la science. Henrietta et ses cellules ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019origine de grandes avanc\u00e9es m\u00e9dicales et ni elle ni sa famille n\u2019ont re\u00e7u la reconnaissance ou l\u2019humanit\u00e9 qu\u2019ils m\u00e9ritaient. Nous d\u00e9taillons ici la vie d\u2019Henrietta et comment son exp\u00e9rience peut \u00eatre refl\u00e9t\u00e9e dans les syst\u00e8mes de sant\u00e9 d\u2019aujourd\u2019hui. <\/p>\n\n

1951<\/h2>\n\n

Henrietta vivait \u00e0 Baltimore, dans le Maryland, avec son mari et ses cinq enfants. En janvier, quatre mois apr\u00e8s avoir donn\u00e9 naissance \u00e0 son cinqui\u00e8me enfant, elle a \u00e9t\u00e9 r\u00e9f\u00e9r\u00e9e au Dr Howard Jones, gyn\u00e9cologue \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Johns Hopkins (Hopkins). Elle a \u00e9t\u00e9 r\u00e9f\u00e9r\u00e9e apr\u00e8s avoir trouv\u00e9 une grosseur dure sur son col de l\u2019ut\u00e9rus et avoir eu des saignements vaginaux anormaux. Trois mois avant sa visite m\u00e9dicale, il n\u2019y avait aucune note sur des anomalies associ\u00e9es \u00e0 ses organes reproducteurs. Quelques jours plus tard, elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e d\u2019un cancer du col de l\u2019ut\u00e9rus et encourag\u00e9e \u00e0 venir pour un traitement. <\/p>\n\n

Jusqu\u2019\u00e0 ce moment de sa vie, le dossier m\u00e9dical d\u2019Henrietta \u00e9tait \u00e9tendu, avec de multiples infections et maladies document\u00e9es et laiss\u00e9es sans traitement, car elle n\u2019avait jamais fait de suivi. \u00c0 cette \u00e9poque, Hopkins \u00e9tait l\u2019un des rares h\u00f4pitaux dispos\u00e9s \u00e0 traiter les personnes noires. <\/p>\n\n

Hopkins a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9 en 1889 en tant qu\u2019h\u00f4pital de bienfaisance ax\u00e9 sur l\u2019aide aux personnes \u00e0 faible revenu et malades. Sa cr\u00e9ation et le diagnostic de cancer du col de l\u2019ut\u00e9rus d\u2019Henrietta ont eu lieu pendant l\u2019\u00e8re Jim Crow, qui s\u2019\u00e9tendait de 1865 \u00e0 1968. Bien que l\u2019esclavage soit ill\u00e9gal, de nombreuses lois existaient qui promouvaient et maintenaient la s\u00e9gr\u00e9gation. Hopkins n\u2019a pas fait exception et a maintenu des salles, des salles d\u2019examen, des toilettes et des abreuvoirs r\u00e9serv\u00e9es aux personnes de couleur. <\/p>\n\n

Il n\u2019est pas surprenant qu\u2019Henrietta n\u2019ait jamais cherch\u00e9 de traitement pour ses conditions ant\u00e9rieures, \u00e9tant donn\u00e9 que de nombreux h\u00f4pitaux refusaient de traiter les personnes noires et que ceux qui le faisaient les gardaient dans des environnements s\u00e9par\u00e9s. La s\u00e9gr\u00e9gation assurait la marginalisation structurelle des personnes noires dans les institutions publiques et perp\u00e9tuait la croyance que les personnes noires sont inf\u00e9rieures aux personnes blanches. \u00c0 cette \u00e9poque, la recherche m\u00e9dicale utilisait r\u00e9guli\u00e8rement des personnes noires sans leur connaissance ou leur consentement. Pour Henrietta, au lieu que Hopkins ressemble \u00e0 un endroit o\u00f9 elle serait soign\u00e9e, l\u2019h\u00f4pital devait probablement ressembler \u00e0 un endroit st\u00e9rile et inconnu. Les h\u00f4pitaux \u00e9taient principalement des institutions blanches – et la blancheur ne repr\u00e9sentait pas la s\u00e9curit\u00e9 ou l\u2019appartenance pour la communaut\u00e9 noire. Pour de nombreuses personnes noires \u00e0 l\u2019\u00e9poque, \u00e9viter les h\u00f4pitaux et renoncer au traitement semblait probablement \u00eatre la d\u00e9cision la plus s\u00fbre et la plus \u00ab saine \u00bb. <\/p>\n\n

Quand Henrietta est revenue \u00e0 Hopkins pour recevoir son premier traitement au radium, un traitement standard pour le cancer \u00e0 l\u2019\u00e9poque, un morceau (biopsie<\/a>) de sa tumeur cervicale a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9lev\u00e9 sans sa connaissance ou son consentement. Dans les ann\u00e9es 1950, le consentement \u00e9clair\u00e9 n\u2019\u00e9tait pas d\u2019une importance particuli\u00e8re dans un contexte de recherche ou de traitement. C’\u00e9tait la norme de pr\u00e9lever des \u00e9chantillons sur des patients ou d\u2019exp\u00e9rimenter sur des patients sans leur connaissance ou leur consentement. Dans une interview de 2010 sur Fresh Air avec Rebecca Skloot, l\u2019auteur de The Immortal Life of Henrietta Lacks (un compte rendu historique approfondi de la vie d\u2019Henrietta et de ce qui est arriv\u00e9 \u00e0 sa famille par la suite), elle remarque comment le pr\u00e9l\u00e8vement non-consensuel d\u2019\u00e9chantillons cervicaux \u00e9tait \u00ab absolument standard \u00bb pour toutes les femmes \u00e0 cette \u00e9poque (3*<\/a>). Il est important de souligner que les femmes noires avaient plus de chances d\u2019\u00eatre victimes du pr\u00e9l\u00e8vement non-consensuel de ces tissus en raison de la d\u00e9shumanisation des femmes noires dans un syst\u00e8me m\u00e9dical raciste; une contextualisation n\u00e9cessaire de la remarque de Skloot. <\/p>\n\n

De retour \u00e0 Hopkins, la biopsie d\u2019Henrietta Lacks a \u00e9t\u00e9 volontairement donn\u00e9e \u00e0 George Gey, un chercheur en cancer et en virus qui prenait toutes les biopsies cervicales des patients dans le but de faire pousser et de maintenir les cellules humaines en culture. La culture cellulaire implique le pr\u00e9l\u00e8vement de cellules de tout ce qui est \u00ab vivant \u00bb (allant des animaux et des plantes aux levures) et leur croissance dans un environnement artificiel, g\u00e9n\u00e9ralement une bo\u00eete de P\u00e9tri<\/a> avec un liquide contenant tous les nutriments pour favoriser une croissance durable. Les scientifiques font pousser des cellules humaines en laboratoire pour \u00e9tudier leur fonctionnement, comprendre le d\u00e9veloppement des maladies et tester diff\u00e9rents traitements sans avoir \u00e0 mettre en danger des personnes vivantes. Les cellules qui continuent de se diviser sont identiques, donc les exp\u00e9riences peuvent \u00eatre r\u00e9p\u00e9t\u00e9es et test\u00e9es plusieurs fois pour s\u2019assurer que les r\u00e9sultats sont fiables. <\/p>\n\n

En culture cellulaire, ces cellules HeLa (pour He<\/strong>nrietta La<\/strong>cks et prononc\u00e9es \u00abhee-la\u00bb) ont commenc\u00e9 \u00e0 se d\u00e9velopper, \u00e0 se diviser et \u00e0 ne jamais s\u2019arr\u00eater; devenant la premi\u00e8re ligne de cellules immortelles cultiv\u00e9es dans un environnement de laboratoire. Les cellules d\u2019Henrietta \u00e9taient uniques, car les scientifiques n\u2019avaient jamais r\u00e9ussi auparavant \u00e0 maintenir une ligne de cellules humaines pouvant se diviser et se d\u00e9velopper de mani\u00e8re fiable. Pendant ce temps, Henrietta n\u2019avait aucune connaissance que ses cellules lui avaient \u00e9t\u00e9 pr\u00e9lev\u00e9es, encore moins conna\u00eetre leurs caract\u00e9ristiques sans pr\u00e9c\u00e9dent et leurs implications scientifiques. Henrietta, ainsi que sa famille, ne seraient jamais inform\u00e9s de ses cellules vol\u00e9es et de l\u2019impact qu\u2019elles auraient sur le paysage scientifique. Une m\u00e8re et une amie travailleuse et d\u00e9vou\u00e9e a rapidement \u00e9t\u00e9 r\u00e9duite \u00e0 une masse de cellules qui se divisent efficacement. <\/p>\n\n

La sant\u00e9 d\u2019Henrietta s\u2019est rapidement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e depuis sa premi\u00e8re visite \u00e0 Hopkins en janvier. Apr\u00e8s des traitements au radium et \u00e0 la radioth\u00e9rapie qui ont r\u00e9ussi, elle est finalement revenue \u00e0 l\u2019h\u00f4pital \u00e0 trois reprises, pr\u00e9occup\u00e9e par la douleur qu\u2019elle ressentait. Elle croyait avoir de nouveau un cancer, mais a \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9e chez elle. En juillet, des radiographies ont confirm\u00e9 que son corps \u00e9tait rempli de tumeurs et elle a \u00e9t\u00e9 \u00e9tiquet\u00e9e comme inop\u00e9rable. M\u00eame apr\u00e8s cela, elle a d\u00fb se battre pour rester \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour recevoir un traitement au lieu de conduire de et vers l\u2019h\u00f4pital tous les jours. En septembre, Henrietta a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9e des m\u00e9dicaments contre le cancer et n\u2019a re\u00e7u que des m\u00e9dicaments contre la douleur pour rendre sa mort aussi confortable que possible. Elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le 4 octobre 1951, 10 mois apr\u00e8s sa premi\u00e8re visite (1). <\/p>\n\n

Aujourd\u2019hui, les cellules HeLa sont cultiv\u00e9es dans des laboratoires du monde entier et ont \u00e9t\u00e9 le pilier de nombreuses d\u00e9couvertes scientifiques et biom\u00e9dicales monumentales. Les cellules HeLa ont \u00e9t\u00e9 la premi\u00e8re ligne de cellules humaines immortelles qui ont \u00e9t\u00e9 cultiv\u00e9es et maintenues avec succ\u00e8s. Cela signifie que depuis leur origine, les cellules continuent de se d\u00e9velopper et de se diviser sans fin en vue. La plupart des lign\u00e9es cellulaires ne peuvent se diviser qu\u2019un nombre d\u00e9fini de fois avant de mourir, mais les cellules HeLa sont diff\u00e9rentes. Pour cette raison, ces cellules ont \u00e9t\u00e9 produites en masse et commercialis\u00e9es avec des b\u00e9n\u00e9fices importants; cependant, ni Henrietta ni sa famille n\u2019ont jamais re\u00e7u aucune compensation financi\u00e8re. <\/p>\n\n

Pire encore, parce que les cellules d\u2019Henrietta ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9lev\u00e9es sans sa connaissance, sa famille n\u2019avait aucune id\u00e9e que ses cellules \u00e9taient utilis\u00e9es et exp\u00e9riment\u00e9es dans le monde entier jusqu\u2019en 1973, 22 ans apr\u00e8s leur cr\u00e9ation (1, 2). Henrietta et ses enfants ont v\u00e9cu dans la pauvret\u00e9 pendant une grande partie de leur vie; ils avaient un acc\u00e8s peu fiable aux soins de sant\u00e9 et avaient besoin de m\u00e9dicaments co\u00fbteux pour plusieurs conditions de sant\u00e9 qu\u2019ils ne pouvaient pas facilement se permettre. Pendant ce temps, les cellules de leur m\u00e8re ont aid\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer la sant\u00e9 de ceux qui pouvaient se le permettre et ont vers\u00e9 de l\u2019argent dans les poches de beaucoup. Deborah, la plus jeune fille d\u2019Henrietta, est cit\u00e9e en disant: \u00ab Mais j\u2019ai toujours pens\u00e9 que c\u2019\u00e9tait \u00e9trange, si les cellules de notre m\u00e8re ont fait tant pour la m\u00e9decine, comment se fait-il que sa famille ne puisse pas se permettre de voir des m\u00e9decins? \u00bb <\/p>\n\n

1973<\/h2>\n\n

En 1973, des chercheurs ont approch\u00e9 la famille Lacks (le mari et les enfants d\u2019Henrietta) pour pr\u00e9lever des \u00e9chantillons de sang afin de cartographier les g\u00e8nes HeLa. La cartographie g\u00e9n\u00e9tique est utilis\u00e9e pour identifier des s\u00e9quences g\u00e9n\u00e9tiques sp\u00e9cifiques li\u00e9es \u00e0 des maladies. Avec une carte g\u00e9n\u00e9tique, les scientifiques peuvent identifier si les individus sont \u00e0 un risque plus \u00e9lev\u00e9 ou plus faible pour certaines conditions et maladies. En pr\u00e9levant des \u00e9chantillons de sang du mari et des enfants d\u2019Henrietta, les chercheurs ont pu construire une carte des g\u00e8nes HeLa. La famille avait l\u2019impression qu\u2019elle \u00e9tait d\u00e9pist\u00e9e pour le cancer et serait inform\u00e9e des r\u00e9sultats. Bien que les chercheurs n\u2019aient pas menti activement, ils n\u2019\u00e9taient pas transparents et ne se sont pas adapt\u00e9s \u00e0 la compr\u00e9hension de la science et de la m\u00e9decine par la famille. Pendant des ann\u00e9es apr\u00e8s, la famille a soulev\u00e9 des objections \u00e0 l\u2019utilisation continue et \u00e0 la publication d\u2019informations sur les cellules HeLa, mais est rest\u00e9e largement ignor\u00e9e. Le traitement m\u00e9dical non-consensuel est interg\u00e9n\u00e9rationnel dans la famille Lacks (1). <\/p>\n\n

2013<\/h2>\n\n

En 2013, le g\u00e9nome<\/a> HeLa a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 sans le consentement ou la connaissance de la famille par un groupe de recherche allemand. Apr\u00e8s que des pr\u00e9occupations en mati\u00e8re de confidentialit\u00e9 et des m\u00e9contentements aient \u00e9t\u00e9 exprim\u00e9s par la famille, la publication a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9e de l\u2019acc\u00e8s public. L\u2019Institut national de la sant\u00e9, qui n\u2019\u00e9tait pas associ\u00e9 au g\u00e9nome HeLa publi\u00e9 mais travaillait \u00e0 la publication d\u2019une s\u00e9quence HeLa plus d\u00e9taill\u00e9e, a suivi avec la famille et a \u00e9tabli un accord avec les Lacks (4, 5). Au cours de ces discussions, il a \u00e9t\u00e9 convenu que les informations HeLa utiliseraient une strat\u00e9gie d\u2019acc\u00e8s contr\u00f4l\u00e9<\/strong>: <\/p>\n\n